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VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES

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  • 14-09-2015
  • Par Dominique GUEBERT <dominique.guebert@mdph77.fr>

RARE, MAIS PAS SEUL


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Les maladies LYSOSOMALES sont des maladies génétiques rares

Près de 3 000 personnes sont touchées en France, dont une très large majorité d'enfants.

Ces maladies regroupent 53 pathologies handicapantes et dégénératives avec comme point commun un dysfonctionnement du LYSONOME.

Dans les maladies lysosomales, une erreur génétique de fabrication entraine une défaillance des Lysonomes.

Sans traitement, polyhandicap et diagnostic vital prononcé sont les conséquences ultimes des maladies Lysonomes.


Aujourd'hui grâce aux recherche, 10 de ces maladies bénéficient d'un traitement.

Pour les personnes traitées, la maladie est stoppée ou ralentie mais ne disparait pas, le traitement durera toute leur vie.

Pour tous les autres, aucune solution n'existe encore pour enrayer l’évolution de leur maladie.

Une association loi 1901 créée en 1990 et dirigée par des parents d'enfants malades et des adultes également touchés par la maladie.

Une cause reconnue d'utilité publique depuis 2006.

2 000 bénévoles répartis sur l'ensemble du territoire Français.


un site internet : www.vml-asso.org

Envie d'en parler ? Envie d'en savoir plus : 01 69 75 40 30